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Ultimo aggiornamento 30-08-2010
L'informazione sullo Pseudoxantoma elastico (PXE) è oggi molto importante per diffondere la conoscenza su una malattia genetica che anno dopo anno sta dimostrando di non essere tanto rara come sembrava.
Chiediamo la partecipazione alle nostre attività di tutte le persone coinvolte nella cura e nella salvaguardia della salute. Un invito particolare è rivolto ai responsabili delle istituzioni affinché si rendano conto che il PXE non è solo una malattia che colpisce la vista, ma è una degenerazione complessa e progressiva che interessa molti organi. Infatti il PXE può dar luogo a diverse problematiche, alcune delle quali non vengono generalmente considerate come derivanti dal Pseudoxantoma elastico
Attualmente, il PXE è catalogato come malattia rara ed è compreso nell'elenco delle malattie genetiche rare esenti dal ticket (Ministero della Sanità decreto 18 maggio 2001, n.279 - codice RN0630).
PXE Italia Onlus è stata la prima associazione di malati di Pseudoxantoma Elastico a costituirsi in Europa.
La ricerca medica del gruppo italiano è svolta in collaborazione con gruppi di ricerca internazionali ed in particolare con l'associazione del PXE International di Washington.
Sostenere la ricerca sul PXE significa aiutare delle persone che non hanno perso la speranza e anche persone che operano quotidianamente per poter dare un futuro sereno alle nuove generazioni.